Hàn Quốc công bố 66 bệnh hiếm vào danh sách hỗ trợ y tế đặc biệt
Hàn Quốc công bố thêm 66 bệnh hiếm mới vào danh sách hỗ trợ y tế, nâng tổng số lên 1.314, giúp giảm bớt gánh nặng tài chính cho người bệnh.
Cơ quan Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hàn Quốc vừa công bố 66 căn bệnh hiếm mới được đưa vào danh sách hỗ trợ y tế của chính phủ trong năm nay. Với sự bổ sung này, tổng số bệnh hiếm được quản lý tại quốc gia này đã tăng lên 1.314, so với 1.248 vào năm 2023.
Theo chính sách của Dịch vụ Bảo hiểm Y tế Quốc gia, những bệnh nhân mắc bệnh hiếm chỉ phải chi trả khoảng 10% tổng chi phí y tế, giúp giảm đáng kể gánh nặng tài chính, đặc biệt là với các bệnh cần điều trị dài hạn và tốn kém.
Bệnh hiếm được định nghĩa là những căn bệnh với dưới 20.000 bệnh nhân trên toàn quốc hoặc những bệnh khó chẩn đoán và không xác định được số lượng bệnh nhân cụ thể. Hàng năm, chính phủ Hàn Quốc đều công bố danh sách bệnh hiếm mới được hỗ trợ, dựa trên Luật Quản lý Bệnh hiếm.
Theo thống kê năm 2022, gần 55.000 bệnh nhân mắc bệnh hiếm mới được ghi nhận tại Hàn Quốc. Trên toàn cầu, có hơn 7.000 căn bệnh hiếm được phát hiện với khoảng 300 triệu người mắc bệnh. Trong số đó, 80% mang yếu tố di truyền và phần lớn ảnh hưởng đến trẻ nhỏ. Đáng chú ý, tỷ lệ tử vong trước 5 tuổi của trẻ mắc bệnh hiếm lên tới 30%, và gần 95% các bệnh hiếm không có phương pháp điều trị được phê duyệt.
Bệnh hiếm đặt ra nhiều thách thức, từ sự chậm trễ trong chẩn đoán, thiếu các phương pháp điều trị hiệu quả, đến gánh nặng tài chính cho bệnh nhân và gia đình. Đặc biệt, tại các quốc gia nghèo, việc đối mặt với căn bệnh hiếm trở thành một cuộc chiến khắc nghiệt. Ngay cả nhân viên y tế cũng gặp khó khăn khi đối diện với các triệu chứng không điển hình và hiểu biết hạn chế về những căn bệnh này.
Liên hợp quốc vào năm 2021 đã thông qua nghị quyết nhằm đối phó với các thách thức liên quan đến bệnh hiếm. Nghị quyết này nhấn mạnh sự hòa nhập xã hội của người bệnh, công bằng trong tiếp cận y tế chất lượng và kêu gọi các quốc gia xây dựng chiến lược quốc gia về bệnh hiếm.
Ngày Bệnh hiếm Thế giới, diễn ra vào ngày 29/2 (hoặc ngày cuối cùng của tháng 2), là dịp để nâng cao nhận thức về bệnh hiếm và thể hiện sự đồng hành với người bệnh trên toàn cầu. Trong khuôn khổ này, Tuần lễ Bệnh hiếm cũng được tổ chức nhằm tăng cường các hoạt động hỗ trợ và lan tỏa thông tin.
